Van 1 tot 7 november 2010 organiseert CONCOR, een project van het Interuniversitair Cardiologisch Instituut Nederland (ICIN, een instituut van de KNAW) en de Nederlandse Vereniging voor Cardiologie ( NVVC) met ondersteuning van de Nederlandse Hartstichting de WEEK VAN HET VERMISTE HART. Er wordt een dringende oproep gedaan aan patiënten met een aangeboren hartafwijking tussen de 20 en 50 jaar om zich te melden op www.8000vermisten.nl.

Het betreft mensen die na behandeling of operatie in hun jeugd niet meer onder controle zijn van een arts. Uit onderzoek is gebleken dat deze patiënten restafwijkingen kunnen oplopen die nu, jaren na hun behandeling of operatie, schadelijk kunnen zijn voor hun gezondheid. Sinds vorig jaar de campagne is gestart zijn reeds 1.000 mensen opgespoord, waarvan 30 mensen binnen één jaar met nieuwe technieken zijn behandeld. Zo kunnen levensbedreigende complicaties, zoals een aneurysma, een verwijding van de aorta die tot een scheur kan leiden of ernstig hartfalen worden voorkomen.

Van 1 tot 7 november zal een mega billboard komen te hangen langs de snelweg A16 bij Zwijndrecht , om zoveel mogelijk mensen te bereiken. Huisartsen ontvangen een brief en poster voor in de wachtkamer en er wordt publiciteit aan de actie gegeven door de NVVC en in de media van de Nederlandse Hartstichting. Professor dr Barbara Mulder uit het Academisch Medisch Centrum Amsterdam leidt het project en onderzoek. “We zoeken naar de ‘speld in de hooiberg’, want mensen met een aangeboren hartafwijking hebben vaak geen klachten meer en dus ook geen reden om naar een arts te gaan. Door zich te melden op www.8000vermisten.nl kunnen we contact met hen opnemen, advies geven of ze wel of geen nader onderzoek nodig hebben en ze opnemen in de database voor vervolgonderzoek naar restafwijkingen.

Tot nu toe hebben we o.a. gevonden dat mannen vatbaarder zijn voor hartklepontstekingen dan vrouwen. Daarnaast dat bij zwangerschap vroeggeboorten en miskramen vaker voorkomen. Vrouwen met een (geopereerde) aangeboren hartafwijking moeten daarom extra goed begeleid worden. Aanmelden is heel belangrijk voor de individuele patiënt en de aankomende generatie die nu met een aangeboren afwijking gezond oud wil en kan worden”, aldus Barbara Mulder.

Op de website www.8000vermisten.nl vindt u meer informatie en verhalen van patiënten die reeds zijn opgespoord en behandeld. Op de website van de Nederlandse Hartstichting geeft Barbara Mulder nadere uitleg over het CONCOR onderzoek.

U KUNT ZICH AANMELDEN VIA DE WEBSITE: WWW.CONCOR.NET

In 2009 is deze actie gestart en kreeg grote aandacht doordat in veel steden posters hingen met een geblinddoekte dame met een opvallend rood hart.

In een jaar tijd hebben zich bijna 1000 mensen bij het CONCOR project aangemeld. Een deel hiervan bleek dringend cardiologische controle nodig te hebben en sommigen zelfs een operatie. Een daarvan was mevrouw GJ uit Drente van 44 jaar oud. Zij is geboren met een ernstige hartafwijking, op haar achtste geopereerd en op haar twintigste genezen verklaard. Nadat ze 25 jaar niet bij een cardioloog was geweest, bleek ze toch nog ernstig hartpatiënt te zijn. Ze las een artikel over de 8000 vermisten in de krant en ineens viel alles op zijn plaats en wist ze waarom ze zoveel klachten had. Ze maakte een afspraak met professor Barbara Mulder, de vrouw achter de '8000 vermisten'. Ze had een ernstige lekkage van een hartklep met daardoor een vergrote hartkamer. Ze was erg blij dat dit ontdekt werd en kon spoedig een operatie ondergaan, waarna ze flink opknapte.

Ook bleek een flink aantal patiënten na bezoek aan een cardioloog een andere medicatie en/of extra zorg nodig te hebben. Deze patiënten werd geadviseerd weer onder controle te gaan bij de cardioloog.

In 2010 is er een vermisten vervolgactie gestart om de resterende patiënten op te sporen. Vele stopperadvertenties zijn al geplaatst in de landelijke dagbladen en in juli zijn in vele gemeenten huis aan huis bladen verspreid waarin een oproep geplaatst is.

Als u niet meer onder controle bent, meld u zich dan aan. En kent u iemand die is geboren met een hartafwijking, maar niet meer onder controle is, maak ze dan attent op de website www.concor.net

Donderdag 4 februari is de samenwerking tussen CONCOR en Parelsnoer Initiatief (PSI) feestelijk ingeluid met een beursgong op de effectenbeurs in Amsterdam. CONCOR coördineert sinds 2002 de landelijke registratie van klinische gegevens en DNA van volwassen patiënten met een aangeboren hartafwijking. Deze gegevens worden gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek. Door de samenwerking kan CONCOR gebruikmaken van de voorzieningen van PSI. Hierdoor wordt het bijvoorbeeld makkelijker om de gegevens te updaten. Zodoende kunnen cardiologen en niet-cardiologen uit alle aan CONCOR deelnemende ziekenhuizen, beschikken over nog volledigere data. Dit komt ten goede aan de kwaliteit van de onderzoeksresultaten. De samenwerking tussen CONCOR en PSI is tot stand gekomen op initiatief van het Interuniversitair Cardiologisch Instituut Nederland (ICIN/KNAW).
Onder de noemer aangeboren hartafwijking vallen verschillende ziektebeelden. Door deze diversiteit is het voor ziekenhuizen lastig om uit de eigen patiëntengroep genoeg gegevens te verzamelen voor wetenschappelijk onderzoek. CONCOR bundelt die gegevens. Daardoor kunnen ziekenhuizen over gegevens van een grotere groep patiënten beschikken en kan er sneller tot onderzoeksresultaten gekomen worden. Momenteel zijn de gegevens van ruim 11.000 patiënten uit 103 Nederlandse ziekenhuizen geregistreerd. Van bijna de helft van de patiënten is ook DNA geïsoleerd.

Volwassenen met een aangeboren hartafwijking vormen een nieuwe, relatief jonge patiëntengroep waar nog weinig over bekend is. Wel is inmiddels duidelijk dat een groot deel van deze patiënten op de langere termijn complicaties ontwikkelt. Wetenschappelijk onderzoek moet hier meer inzicht in geven. Daarnaast worden er steeds meer genen gevonden die een rol spelen bij de ontwikkeling van het hart. De vraag is in hoeverre zij invloed hebben op het ontstaan van aangeboren hartafwijkingen. Het merendeel van de patiënten bevindt zich in de vruchtbare leeftijd. Voor deze mensen kan het prettig zijn om te weten of hun ziekte erfelijk bepaald is. Om goed genetisch onderzoek te doen, is het belangrijk een grote groep patiënten te bekijken.

PSI is een samenwerkingsverband tussen de acht universitair medische centra. Het is opgericht in 2007 door de Nederlandse Federatie van Universitaire Medische Centra (NFU) en verzamelt op universitair niveau klinische gegevens en lichaamsmaterialen. Door het bundelen van deze gegevens en materialen kan de wetenschap zich ontwikkelen. Dit leidt tot een nog betere behandeling van de patiënt.