header nl2

Hartenbank

NHI Hartenbank

Hartenbank: levens redden met je eigen hart
Het klinkt misschien vreemd, maar ook na je leven kun je helpen om de diagnose en behandeling van hartziekten te verbeteren. Dit kan via de Hartenbank. Hier liggen harten van overleden mensen opgeslagen. Die zijn namelijk heel geschikt voor onderzoek naar hartziekten.

Hoe werkt de Hartenbank?
Onderzoekers over de hele wereld kunnen gebruik maken van de Hartenbank. Ze gebruiken het opgeslagen hartweefsel voor onderzoek. Ze bestuderen hoe een gezond hart werkt en wat er precies misgaat bij verschillende hartziekten. Zo werken zij aan snellere en betere manieren om hartziekten op te sporen en aan betere behandelingen. Michiel Henkens (coördinator Hartenbank):
“Er is een groot tekort aan hartweefsel om zo onderzoek te kunnen doen naar hartziekten. Hartweefsel dat is opgeslagen bij de Hartenbank kan direct gebruikt worden voor onderzoek. Zo vormt de Hartenbank de brug tussen donoren en wetenschappers over de gehele wereld. Dit levert veel nieuwe kennis op om hartziekten vroeg op te kunnen sporen en te behandelen.”

Wie kan meedoen?
Als je 18 jaar of ouder bent dan kun je je aanmelden. Zowel mensen met een gezond hart als met een hartziekte kunnen zich registreren.

Hoe kun je meedoen?
Wil jij graag op deze manier bijdragen aan nieuwe oplossingen voor hartziekten? Registreer je dan als donor bij de Hartenbank via www.hartenbank.nl . Je geeft dan toestemming om je hart na overlijden te laten opnemen in deze biobank.
Meer informatie over de hartenbank -> www.hartenbank.nl

 

Risk stratification in transposition of the great arteries

 

Op 2  november2021 verdedigde onderzoekster Odilia Woudstra met succes haar proefschrift. Hieronder een korte samenvatting:

"Dit proefschrift focust zich op verschillende factoren om complicaties te voorspellen in volwassenen met transpositie van de grote vaten die op kinderleeftijd een atriale switch operatie hebben ondergaan. Op volwassen leeftijd hebben deze personen grote kans op complicaties als gevolg van de hartoperatie, zoals hartfalen, hartritmestoornissen, en (op relatief jonge leeftijd) overlijden. In dit proefschrift presenteren wij het eerste risico model dat voor patiënten het absolute risico inschat op deze grote complicaties. Vervolgens laten we zien dat nieuwe markers, uit echocardiografie en uit genetisch onderzoek, de risico inschatting nog kunnen verbeteren ten opzichte van alleen (simpele) factoren die momenteel gebruikt worden. Verder bestuderen we het medicatiegebruik van volwassenen met een aangeboren hartafwijking. Hierbij zien we dat veel patiënten meerdere medicijnen gebruiken voor hun hartziekte, ondanks dat het effect van deze medicijnen niet goed bekend is in deze patiëntengroep. Als laatste bestuderen we de genetische achtergrond van transpositie van de grote vaten. Hierbij vinden we aanknopingspunten dat veelvoorkomende genetische varianten mogelijk invloed hebben op het ontstaan van transpositie van de grote vaten en het beloop met verhoogd of verlaagd risico op complicaties op volwassen leeftijd."

De digitale versie van het proefschrift is online te vinden:Risk stratification in transposition of the great arteries

Beter zicht op gevolgen aangeboren hartafwijking met unieke database

 

Mensen die zijn geboren met een bouwfout in hun hart krijgen beter zicht op de gevolgen van hun aandoening. Er komt een nieuwe database waarin medische gegevens van kind tot volwassene worden bijgehouden. Dit levert belangrijke nieuwe inzichten op, die het leven van tienduizenden hartpatiënten kunnen verbeteren. De database, die uniek is in Europa, is mede mogelijk gemaakt door Stichting Hartekind en de Hartstichting. Dit meldt de Hartstichting.
"Dat deze database er komt is ontzettend belangrijk," zegt kindercardioloog Nico Blom (Centrum voor Aangeboren Hartafwijkingen Amsterdam-Leiden). "Er zijn veel mensen met een aangeboren hartafwijking, maar de onderlinge verschillen zijn erg groot. Het is dan vaak lastig om betrouwbare voorspellingen te doen, bijvoorbeeld over het verwachte effect van bepaalde medicijnen of operaties. De nieuwe database omvat veel meer gegevens, over een langere periode, waardoor onderzoek beter mogelijk wordt. Patiënten kunnen dus betere informatie krijgen.” Voor het hele nieuwsbericht: https://www.hartstichting.nl/nieuws/meer-zicht-op-impact-aangeboren-hartaandoeningen en https://www.hartekind.nl/nieuws/meer-zicht-op-impact-van-aangeboren-hartaandoening-op-lange-termijn

Veel onzekerheid: Ongeveer 1 op de 125 baby’s wordt geboren met een bouwfoutje in het hart. Dankzij de betere zorg en operaties op jonge leeftijd, zijn de overlevingskansen van deze kinderen sterk verbeterd. Er zijn dus steeds meer volwassenen die als kind zijn geopereerd aan hun hart. Zij leven met flinke onzekerheid, omdat veel kennis over de langetermijngevolgen ontbreekt. Artsen kunnen moeilijk voorspellen of je bijvoorbeeld veel risico loopt op een gevaarlijke hartritmestoornis.                                                                                                                                                                                                                            

Meer onderzoek mogelijk:De nieuwe database moet daarin verandering brengen. Er worden daarin gegevens bijgehouden op één centrale plek. Tot nu toe werden de gegevens van kinderen in een andere database bijgehouden dan de gegevens van volwassenen. Het samenvoegen van de databases moet leiden tot betere zorg en advies op maat, afgestemd op de persoonlijke situatie van de patiënt.

                                                                                                                                                                                                                                                                                                                    

Nieuwe aanpak: De Hartstichting investeert in de technologie achter de database. Het is dus een investering in de randvoorwaarden van patiëntenzorg en onderzoek. De nieuwe database is een samenvoeging van twee grote registraties: een database voor kinderen (KinCor) en een database voor volwassenen (CONCOR). Begin 2022 wordt de nieuwe database in gebruik genomen. Hierin zijn gegevens van ongeveer 30.000 patiënten opgeslagen. De bedoeling is om dit uit te breiden naar alle mensen met een aangeboren hartafwijking in ons land. Deze gegevens zijn anoniem, dus de onderzoekers weten niet om welke mensen het gaat.                    

 Door: Nationale Zorggids, augustus 2021

Ehealth bij volwassenen met een aangeboren hartafwijking: huidige en toekomstige perspectieven

Op 18 maart 2021 heeft Dirkjan Kauw zijn proefschrift verdedigd. Het doel van dit proefschrift was om het gebruik van eHealth in de zorg voor volwassen patiënten met aangeboren hartafwijkingen (ACHD) en de bijbehorende huidige en toekomstige perspectieven te onderzoeken. Men onderzocht de voordelen en uitdagingen bij het gebruik van eHealth in de dagelijkse praktijk bij ACHD-patiënten en tevens werden patiëntengroepen geïdentificeerd die mogelijk het meeste voordeel zouden kunnen ondervinden bij het gebruik van eHealth.

 

Hieronder volgt een samenvatting:

 * We hebben de voordelen onderzocht van het gebruik van verschillende eHealth-toepassingen in de zorg voor ACHD-patiënten. Uit ons literatuuronderzoek bleek dat er nog maar beperkte gegevens beschikbaar zijn over het gebruik van eHealth-toepassingen bij ACHD-patiënten en dat de meeste onderzoeken zich tot dusver hebben gericht op pediatrische patiënten. De meest gebruikte toepassing van eHealth bij ACHD-patiënten was het thuis monitoren van lichaamsgewicht en zuurstofverzadiging bij zuigelingen tussen corrigerende operaties in. Deze studies lieten positieve resultaten liet zien: Een betere overleving, minder complicaties en een verbeterde voedingsstatus. Deze resultaten laten zien dat het gebruik van eHealthtoepassingen bij ACHD-patiënten veelbelovend kan zijn en het een positieve bijdrage kan leveren aan de dagelijkse zorg van deze patiënten, echter moet er nog meer onderzoek volgen om dit te bevestigen.

* We hebben we de ervaringen van gebruikers van ehealthtelemonitoringprogramma’s onderzocht en de uitdagingen in kaart gebracht, die overwonnen moeten worden om toekomstige eHealth-programma’s te verbeteren. Hiervoor hebben we semigestructureerde interviews gehouden met cardiologen, verpleegkundigen, patiënten, zorgmanagers en ICT-ontwikkelaars en hebben we een jurist gevraagd om advies om de belangrijkste reglementaire hindernissen van deze programma’s te identificeren. Hieruit bleek dat in de verschillende subgroepen verschillende uitdagingen werden ervaren, wat aangeeft dat samenwerking tussen alle betrokken partijen essentieel is voor een succesvolle implementatie van een eHealth.

* We beschreven een klinisch registeronderzoek waarin we ACHDpatiënten deel hebben laten nemen in een eHealth-programma, waarbij wekelijks het lichaamsgewicht, de bloeddruk en het hartritme werden gecontroleerd. In deze studie toonden we verschillende klinische voordelen van het eHealth-programma aan, we stelden onder andere nieuwe diagnoses van aritmieën en hypertensie, en er werden tussen policontroles medicatieaanpassingen doorgevoerd op basis van de meetgegevens. We vonden echter geen voordeel van eHealth met betrekking
tot klinische uitkomsten zoals ziekenhuisopnames, spoedeisende hulpbezoeken en telefonische contacten. Aangezien deze registerstudie historische gegevens van de geïncludeerde patiënten gebruikte om mee te vergelijken, moeten deze resultaten met enig voorbehoud worden geïnterpreteerd. Daarom zijn gerandomiseerde studies nodig om het effect van het gebruik van eHealth op klinische uitkomsten bij ACHDpatiënten verder te onderzoeken.