header nl2

Preventie van trombo-embolisme: "The Note Registry"

Op het European Society of Cardiology Congres in Parijs is door Pof. dr. B. Mulder de Note Registry onder de aandacht gebracht.

Volwassenen met een aangeboren hartafwijking (AHA) hebben vaak boezemritmestoornissen, circa 23% van hen op een gemiddelde leeftijd van 28 jaar. Het is bekend bij volwassenen met boezemritmestoornissen zonder aangeboren aandoening dat het risico op een beroerte of trombose groot is. Daarom krijgen deze patiënten bloedverdunners om deze complicaties te voorkomen. Eerder onderzoek heeft aangetoond dat (relatief) nieuwe bloedverdunners (NOACs) net zo effectief en veilig zijn als de oudere bloedverdunner (Sintrom) in patiënten met een verworven boezemritmestoornis. NOACs hebben twee grote voordelen t.o.v. Sintrom, namelijk 1. dankzij de stabielere werking van het medicijn is regelmatige controle bij de trombosedienst niet nodig, 2. de kans op het oplopen van een hersenbloeding, een van de ernstigste complicaties van bloedverdunners, is gehalveerd t.o.v. de kans onder gebruik van Sintrom. Helaas zijn volwassenen met een AHA vrijwel niet onderzocht in deze studies. Dus het is nog niet bekend of deze nieuwe bloedverdunners (NOACs) ook effectief en veilig zijn in volwassenen met een AHA en boezemritmestoornis terwijl ze een beter alternatief zouden kunnen zijn voor Sintrom.

                                                                                                                                                                                                                                                                                      

Deze studie onderzoekt hoe vaak beroertes, trombose en bloedingen voorkomen onder het gebruik van NOACs gedurende 2 jaar in volwassenen met een AHA en boezemritmestoornis. Daarnaast registreren wij of de kwaliteit van het leven en therapietrouw van patiënten onder het gebruik van NOACs veranderen. Iedere volwassene met een aangeboren hartaandoening die NOACs gebruikt kan meedoen aan deze registratie. Er wordt 1x per jaar contact met de deelnemer opgenomen om te vragen naar de ervaring met de NOACs en er wordt gevraagd om vragenlijsten in te vullen over de kwaliteit van leven en therapietrouw.                                                       

Contact momenten: eerste telefonische contact na 6 maanden en hierna 1x per jaar reguliere controles bij de cardioloog.                                                                                                                                 

 Voor meer informatie kunt u contact opnemen met arts-onderzoeker Tara Hankel; t.c.hankel@amc.uva.nl

 

Gezocht: Patiënten met het Marfan Syndroom voor onderzoek naar effect Resveratrol

onderzoek

Achtergrond van het onderzoek:

De studie is opgezet om te onderzoeken of Resveratrol, een voedingssupplement dat in verschillende plantensoorten voorkomt, een gunstig effect kan hebben op de aortagroei. De gemiddelde aortawortelgroei bij Marfanpatiënten is 0,35 mm per jaar. Resveratrol lijkt in een muizenmodel met Marfan syndroom een gunstig effect te hebben op de mate van aortaschade en verwijding van de aorta. Ook bij mensen zijn er meerdere onderzoeken gedaan naar het effect van Resveratrol. Deze studies laten een gunstig effect zien op verschillende mechanismen in het lichaam, waaronder een verbetering van de energiehuishouding in de spier (de aorta bestaat voor een groot deel uit spiercellen) en een gunstig effect op de rekbaarheid van de vaatwand. De RESVcue Marfan studie zal hier meer inzicht in geven.

Wat meedoen inhoudt?

Als u meedoet aan het RESVcue Marfan onderzoek, duurt dat in totaal 12 maanden. Gedurende deze 12 maanden gaat u dagelijks Resveratrol gebruiken. Resveratrol zal een toevoeging zijn aan uw huidige medicatie. Aan de medicatie die u op dit moment gebruikt wordt niets veranderd, ook wordt deze niet gestopt.
Voor het onderzoek is het nodig dat u twee keer in deze 12 maanden naar het ziekenhuis komt. Eenmaal voor aanvang van de behandeling met Resveratrol en eenmaal na het 12 maanden gebruiken hiervan. Een bezoek duurt ongeveer een halve dag en tijdens dit bezoek zullen er verschillende onderzoeken verricht worden.

wijn


Wie kan meedoen?

Voor deelname aan het onderzoek zijn de volgende voorwaarden gesteld:
• U bent onder controle bij één van de Marfan Centra (AMC, UMCG, LUMC, Radboud UMC)
• U bent tussen de 18 en 40 jaar oud
• U heeft een vastgestelde FBN1 mutatie
• Er zijn bij u in het verleden minimaal 2 echo’s en 1 MRI verricht
• U heeft maximaal 1 vasculaire prothese
• U bent niet recent (<6 maanden) geopereerd
• U zal niet binnenkort (<6 maanden) geopereerd worden
• U ben niet zwanger

Meedoen?
Voor meer informatie of aanmelding voor de studie, kunt u contact opnemen met Mitzi van Andel, arts-onderzoeker, via m.m.vanandel@amc.uva.nl. Telefoonnummer 020-5668679

 

CONCOR in Tuschinski; een prachtige dag!

 

De patientendag op 22 juni 2018 was een groot succes. Er waren ruim 400 belangstellenden die zich verzamelden in het mooie Tuschinski Theater te Amsterdam. Na de openingswoorden van Prof.dr. Barbara Mulder en dr. Folkert Meijboom kon de dag dan echt beginnen. Prof. dr. Barbara Mulder vertelde over het ontstaan van CONCOR, wat de onderzoeken tot nu toe hebben opgeleverd en wat de waarde is van het verzamelen van zoveel mogelijk gegevens. Dr. Els Pieper gaf daarna een zeer interessante presentatie over zwangere vrouwen met een aangeboren hartafwijking, haar ZAHARA studie is alom bekend. Tot slot van de plenaire sessie kreeg de zaal van Prof. dr. Folkert Asselbergs een interactieve en leerzame uitleg over genen en DNA.

De parallel sessies met cardiologen in het panel, gaven voldoende ruimte aan het publiek om vragen te stellen over de onderwerpen sport, bloedverdunners, kleppen en device's, medicijngebruik en hartoperaties. De tijd vloog om en na een heerlijke lunch kon men deelnemen aan de verschillende workshops.  Kortom, een dag om met veel plezier op terug te kijken. Nogmaals dank aan iedereen die deze dag mogelijk hebben gemaakt en vooral de patienten, zonder U geen CONCOR!

 Presentatie Mevr. Prof. dr. B. Mulder

Presentatie Mevr. dr. E. Pieper

 

Onderzoek naar genetica van aangeboren hartafwijkingen: Concor-genes project

Onderzoek naar aangeboren hartafwijkingen heeft de laatste decennia veel opgeleverd.
Er komt steeds meer kennis over het leven van volwassenen met een aangeboren hartafwijking en hoe dit verbeterd kan worden. Wat minder begrepen wordt, is de genetische oorzaak van aangeboren hartafwijkingen. Het CONCOR-genes project wil dit onderzoeken. We focussen ons hierbij op patiënten met transpositie van de grote vaten en tetralogie van Fallot. Het doel is genetische varianten ontdekken die aangeboren hartafwijkingen veroorzaken. Daarnaast onderzoeken we of deze genetische varianten invloed hebben op het beloop van de aandoening. Hiervoor verzamelen we gegevens over het optreden van complicaties uit de CONCOR database en DNA uit de CONCOR DNA-bank. Met dit ambitieuze project hopen we op meerdere manieren een bijdrage te leveren aan de zorg: kennis over genetische variaties zou erfelijkheidsadvies bij een kinderwens kunnen verbeteren. Ook is het een stap naar zorg op maat. Als we genen vinden die voorspellen voor het krijgen van hartfalen of ritmestoornissen, kunnen we de behandeling hierop aanpassen.


Bent u geïnteresseerd in het CONCOR-genes project, wilt u meer informatie, of deelnemen aan de DNA-bank? Neem dan contact op met CONCOR (info@concor.net) of met CONCOR-genes arts-onderzoeker Odilia Woudstra (o.i.woudstra@amc.nl, telefoon: 020-5668687).