header nl2

Ehealth bij volwassenen met een aangeboren hartafwijking: huidige en toekomstige perspectieven

Op 18 maart 2021 heeft Dirkjan Kauw zijn proefschrift verdedigd. Het doel van dit proefschrift was om het gebruik van eHealth in de zorg voor volwassen patiënten met aangeboren hartafwijkingen (ACHD) en de bijbehorende huidige en toekomstige perspectieven te onderzoeken. Men onderzocht de voordelen en uitdagingen bij het gebruik van eHealth in de dagelijkse praktijk bij ACHD-patiënten en tevens werden patiëntengroepen geïdentificeerd die mogelijk het meeste voordeel zouden kunnen ondervinden bij het gebruik van eHealth.

 

Hieronder volgt een samenvatting:

 * We hebben de voordelen onderzocht van het gebruik van verschillende eHealth-toepassingen in de zorg voor ACHD-patiënten. Uit ons literatuuronderzoek bleek dat er nog maar beperkte gegevens beschikbaar zijn over het gebruik van eHealth-toepassingen bij ACHD-patiënten en dat de meeste onderzoeken zich tot dusver hebben gericht op pediatrische patiënten. De meest gebruikte toepassing van eHealth bij ACHD-patiënten was het thuis monitoren van lichaamsgewicht en zuurstofverzadiging bij zuigelingen tussen corrigerende operaties in. Deze studies lieten positieve resultaten liet zien: Een betere overleving, minder complicaties en een verbeterde voedingsstatus. Deze resultaten laten zien dat het gebruik van eHealthtoepassingen bij ACHD-patiënten veelbelovend kan zijn en het een positieve bijdrage kan leveren aan de dagelijkse zorg van deze patiënten, echter moet er nog meer onderzoek volgen om dit te bevestigen.

* We hebben we de ervaringen van gebruikers van ehealthtelemonitoringprogramma’s onderzocht en de uitdagingen in kaart gebracht, die overwonnen moeten worden om toekomstige eHealth-programma’s te verbeteren. Hiervoor hebben we semigestructureerde interviews gehouden met cardiologen, verpleegkundigen, patiënten, zorgmanagers en ICT-ontwikkelaars en hebben we een jurist gevraagd om advies om de belangrijkste reglementaire hindernissen van deze programma’s te identificeren. Hieruit bleek dat in de verschillende subgroepen verschillende uitdagingen werden ervaren, wat aangeeft dat samenwerking tussen alle betrokken partijen essentieel is voor een succesvolle implementatie van een eHealth.

* We beschreven een klinisch registeronderzoek waarin we ACHDpatiënten deel hebben laten nemen in een eHealth-programma, waarbij wekelijks het lichaamsgewicht, de bloeddruk en het hartritme werden gecontroleerd. In deze studie toonden we verschillende klinische voordelen van het eHealth-programma aan, we stelden onder andere nieuwe diagnoses van aritmieën en hypertensie, en er werden tussen policontroles medicatieaanpassingen doorgevoerd op basis van de meetgegevens. We vonden echter geen voordeel van eHealth met betrekking
tot klinische uitkomsten zoals ziekenhuisopnames, spoedeisende hulpbezoeken en telefonische contacten. Aangezien deze registerstudie historische gegevens van de geïncludeerde patiënten gebruikte om mee te vergelijken, moeten deze resultaten met enig voorbehoud worden geïnterpreteerd. Daarom zijn gerandomiseerde studies nodig om het effect van het gebruik van eHealth op klinische uitkomsten bij ACHDpatiënten verder te onderzoeken.

Covid-19 en aangeboren hartafwijkingen

Patiënten met chronische hartaandoeningen worden genoemd als een groep die extra risico loopt tijdens besmetting met het coronavirus (rivm.nl). Het betreft dan vooral oudere mensen (>70 jaar),
mensen met hartfalen, mensen met angina pectoris, mensen met restschade aan het hart na een hartinfarct, mensen met een hartritmestoornis of mensen met een probleem aan de hartkleppen
(hartstichting.nl).

N.a.v. de vergadering van 30 maart 2020 wil de werkgroep Congenitale Cardiologie (die zich bezighoudt met volwassenen met aangeboren hartafwijkingen in Nederland)l graag benadrukken dat 
de werkgroep ook een patient als kwetsbaar beschouwt als er sprake is van:
• Een bloedsomloop waarbij een enkele hartkamer het bloed door de longen als door het lichaam pompt (univentriculair hart)
• Een Fontan bloedsomloop
• Een chronisch laag zuurstofgehalte van het bloed
• Een hoge bloeddruk in de longslagader (pulmonale hypertensie), inclusief het syndroom van Eisenmenger
• Verminderde pompfunctie van het hart waarvoor u medicijnen gebruikt
• Mensen met een aangeboren hartafwijking die op de wachtlijst staan voor een ingreep aan het hart en/ of longslagader (hetzij door een operatie, hetzij via de bloedvaten/katheterisatie)

Het RIVM adviseert mensen die kwetsbaar zijn het volgende: Sociaal distancing
• Als er iemand in het gezin/huishouden koorts heeft, verkouden is en/of hoest: vermijd verblijf in dezelfde ruimte zoveel mogelijk.
• Beperk sociale contacten tot het hoogstnodige; vermijd gezelschappen.
• Beperk activiteiten buitenshuis in afgesloten ruimtes: dus geen: bezoek bij anderen thuis, kerkbezoek, bar, restaurant, fitness, sport, zwembad, etc.
• Vermijd het openbaar vervoer zoveel mogelijk, zeker in de spits.
• Beperk boodschappen doen, zeker in de spits. Vraag iemand anders of laat boodschappen thuisbezorgen.
• Ga niet naar school/universiteit/onderwijsinstellingen.
• Bezoek geen (klein)kinderen, pas niet op kinderen en bezoek geen scholen.
• Neem bij klachten die erger worden telefonisch contact op met uw huisarts/specialist om te overleggen of u getest moet worden.

Bovendien:
In de media zijn berichten verschenen over de risico’s van het gebruik van bepaalde hartmedicatie in relatie tot de ernst van een corona infectie. Het gaat om middelen die eindigen op -pril (bijv. perindopril, lisinopril, enalapril; de zogenoemde ACE-remmers) en eindigen op -artan (bijv. losartan, candesartan, irbesartan; de zogenoemde angiotensine II-remmers). Deze twee medicijnen zijn voor patiënten met hartfalen en/of hoge bloeddruk belangrijk. Er is geen bewijs voor extra risico’s en er zijn zelfs aanwijzingen dat deze medicijnen beschermen tegen een corona-infectie. Het is dus belangrijk dat u uw medicijnen blijft gebruiken en niet zomaar stopt! Mochten de inzichten veranderen dan laten we u dit uiteraard weten.

Mocht u naar aanleiding van het bovenstaande nog vragen hebben, bel dan uw huisarts of behandelend cardioloog voor advies over uw specifieke situatie.

Hedendaagse prognose van aangeboren hartafwijkingen bij volwassenen

Op dinsdag 26 mei 2020 heeft arts-onderzoeker J. Kuijpers zijn proefschrift "Contemporary Prognosis of Adult Congenital Heart disease"verdedigd. " Het hoofddoel van het in dit proefschrift beschreven onderzoek was de kennis van de hedendaagse langetermijnprognose van volwassen AHA-patiënten te vergroten. De samenwerking van een groot aantal Nederlandse centra in de landelijke CONCOR-registratie en de gegevens verkregen uit de medische dossiers en overlijdenscertificaten van geïncludeerde patiënten heeft ons in staat gesteld de levensverwachting en het risico op de geselecteerde uitkomsten te bepalen. Bovendien waren we in staat om types AHA en patiëntkenmerken te identificeren die geassocieerd zijn met een verhoogd risico op deze uitkomsten, zowel binnen de volwassen AHA-populatie als in vergelijking met de gematchte algemene bevolking. Onze resultaten hebben als zodanig een waardevolle bijdrage geleverd aan de literatuur: ze geven informatie die relevant is voor de klinische praktijk, preventiestrategieën en patiëntvoorlichting, informeren beleidsmakers en zijn hypothese-genererend voor toekomstig onderzoek. De studies in dit proefschrift tonen de waarde van multicenter-samenwerkingen en grote AHA-patiënten-registers, die cruciaal zijn voor het overwinnen van de klinische en wetenschappelijke uitdagingen waarmee het volwassen AHA veld nu en in de toekomst wordt geconfronteerd."

Omdat AHA’s over het algemeen niet volledig kunnen worden gerepareerd (genezen), hebben de meeste patiënten een blijvend verhoogd risico op cardiale complicaties ten gevolge van resterende hartafwijkingen en eerdere hartoperaties. Doordat volwassenen met een AHA steeds hogere leeftijden bereiken, is het bovendien zo dat verworven hart- en vaatziekten in toenemende mate bepalend zullen zijn voor de prognose van deze patiënten. Aldus is levenslange follow-up van volwassenen met een AHA geïndiceerd. Kennis van de langetermijnprognose van volwassen patiënten met een AHA is nodig om effectieve follow-up strategieën te bepalen, en een inschatting te maken van de benodigde middelen om de zorg voor deze patiënten te kunnen waarborgen in de toekomst.

                                                                                                                                                                                                                                                           joey

Hieronder volgt  een samenvatting: 

 

ASD II
De hedendaagse prognose en behandeling van patiënten met een secundum atriumseptumdefect (ASDII), waarvan ongeveer 70% vrouw is:
Een ASDII veroorzaakt allereerst een links-rechts shunt door het atriumseptum, die hemodynamisch significant wordt geacht als het een rechtszijdige volume-overbelasting van het hart veroorzaakt. Een significant defect kan leiden tot rechterventrikelfalen, een verminderd hartminuutvolume, pulmonale hypertensie en uiteindelijk tot shuntomkering en het Eisenmenger-syndroom. De meeste patiënten met een ASDII presenteren zich met inspanningsintolerantie, vermoeidheid en/of een supraventriculaire tachycardie. Transthoracale echocardiografie is de modaliteit van eerste keus voor de diagnose van een ASDII, en voor het beoordelen van de hemodynamische gevolgen van het defect. Hemodynamisch niet-significante defecten dienen te worden vervolgd met herhaald echocardiografisch onderzoek, hemodynamisch significante defecten moetenworden gesloten tenzij er sprake is van ernstige en onomkeerbare pulmonale hypertensie of linkerventrikeldisfunctie. Percutane sluiting van het defect met een per katheter ingebracht device heeft de voorkeur boven chirurgische sluiting, gezien percutane sluiting even effectief is maar gepaard gaat met een lagere kans op complicaties. Sluiting van het defect kan de functionele uitkomst en overleving verbeteren, en het risico op pulmonale hypertensie en supraventriculaire ritmestoornissen verlagen. De gunstige effecten van het sluiten van een ASDII zijn omgekeerd evenredig met de leeftijd van de patiënt. Dit pleit dus voor tijdige sluiting van hemodynamisch significante defecten. Aangezien defectsluiting, zelfs op jonge leeftijd, het risico op complicaties in het latere leven waarschijnlijk niet volledig wegneemt, is voor alle patiënten levenslange follow-up door een cardioloog geïndiceerd

Preventie van trombo-embolisme: "The Note Registry"

Volwassenen met een aangeboren hartafwijking (AHA) hebben vaak boezemritmestoornissen, circa 23% van hen op een gemiddelde leeftijd van 28 jaar. Het is bekend bij volwassenen met boezemritmestoornissen zonder aangeboren aandoening dat het risico op een beroerte of trombose groot is. Daarom krijgen deze patiënten bloedverdunners om deze complicaties te voorkomen. Eerder onderzoek heeft aangetoond dat (relatief) nieuwe bloedverdunners (NOACs) net zo effectief en veilig zijn als de oudere bloedverdunner (Sintrom) in patiënten met een verworven boezemritmestoornis. NOACs hebben twee grote voordelen t.o.v. Sintrom, namelijk 1. dankzij de stabielere werking van het medicijn is regelmatige controle bij de trombosedienst niet nodig, 2. de kans op het oplopen van een hersenbloeding, een van de ernstigste complicaties van bloedverdunners, is gehalveerd t.o.v. de kans onder gebruik van Sintrom. Helaas zijn volwassenen met een AHA vrijwel niet onderzocht in deze studies. Dus het is nog niet bekend of deze nieuwe bloedverdunners (NOACs) ook effectief en veilig zijn in volwassenen met een AHA en boezemritmestoornis terwijl ze een beter alternatief zouden kunnen zijn voor Sintrom.

                                                                                                                                                                                                                                                                                      

Deze studie onderzoekt hoe vaak beroertes, trombose en bloedingen voorkomen onder het gebruik van NOACs gedurende 2 jaar in volwassenen met een AHA en boezemritmestoornis. Daarnaast registreren wij of de kwaliteit van het leven en therapietrouw van patiënten onder het gebruik van NOACs veranderen. Iedere volwassene met een aangeboren hartaandoening die NOACs gebruikt kan meedoen aan deze registratie. Er wordt 1x per jaar contact met de deelnemer opgenomen om te vragen naar de ervaring met de NOACs en er wordt gevraagd om vragenlijsten in te vullen over de kwaliteit van leven en therapietrouw.                                                       

Contact momenten: eerste telefonische contact na 6 maanden en hierna 1x per jaar reguliere controles bij de cardioloog.                                                                                                                                 

 voor meer informatie: info@concor.net