header nl2

CONCOR in Tuschinski; een prachtige dag!

De patientendag op 22 juni j.l. was een groot succes. Er waren ruim 400 belangstellenden die zich verzamelden in het mooie Tuschinski Theater te Amsterdam. Na de openingswoorden van Prof.dr. Barbara Mulder en dr. Folkert Meijboom kon de dag dan echt beginnen. Prof. dr. Barbara Mulder vertelde over het ontstaan van CONCOR, wat de onderzoeken tot nu toe hebben opgeleverd en wat de waarde is van het verzamelen van zoveel mogelijk gegevens. Dr. Els Pieper gaf daarna een zeer interessante presentatie over zwangere vrouwen met een aangeboren hartafwijking, haar ZAHARA studie is alom bekend. Tot slot van de plenaire sessie kreeg de zaal van Prof. dr. Folkert Asselbergs een interactieve en leerzame uitleg over genen en DNA.

De parallel sessies met cardiologen in het panel, gaven voldoende ruimte aan het publiek om vragen te stellen over de onderwerpen sport, bloedverdunners, kleppen en device's, medicijngebruik en hartoperaties. De tijd vloog om en na een heerlijke lunch kon men deelnemen aan de verschillende workshops. 

 

 

Kortom, een dag om met veel plezier op terug te kijken. Nogmaals dank aan iedereen die deze dag mogelijk hebben gemaakt en vooral de patienten, zonder U geen CONCOR!

 

Presentatie Mevr. dr. E. Pieper

Uitnodiging: CONCOR in Tuschinski

Een symposium voor patiënten met een aangeboren hartafwijking

Aan alle CONCOR deelnemers;

Wat heeft het CONCOR onderzoek de afgelopen 17 jaar opgeleverd?
Wat zijn de lange termijn uitkomsten voor patiënten met een aangeboren hartafwijking? Hebben de resultaten effect gehad op de huidige behandeling? Wat hebben de patiënten aan het onderzoek? Wat heeft het DNA-onderzoek naar de erfelijkheid van aangeboren hartafwijkingen tot nu toe opgeleverd?


Deze vragen zijn de aanleiding geweest voor het organiseren van een CONCOR evenement op vrijdag 22 juni 2018 in Theater Tuschinski in Amsterdam, welke voor deze gelegenheid in zijn geheel is afgehuurd. Het doel van deze dag is om u te informeren over de bereikte onderzoeksresultaten. Tevens vernemen wij graag uw idee ën over maatschappelijke relevantie en welk onderzoek u daarvoor graag zou willen zien in de toekomst. Hiervoor worden in verschillende zalen kleinere interactieve sessies georganiseerd met verschillende thema’s,zoals sport, bloedverdunners, hartoperaties, “kleppen en devices” en medicijngebruik. In de middag werpen we interactief een blik in de toekomst van de zorg. Hoe gaat de zorg er in de toekomst uitzien? Wat wordt de rol van eHealth, zorgrobots, big data, artificial intelligence en “Internet of Everything”? Komt u nog naar het ziekenhuis of wordt de zorg helemaal van thuis uit georganiseerd? We hopen u allen te mogen begroeten op vrijdag 22 juni in Theater Tuschinski!

Informatie en inschrijven:
De kosten voor deelname bedraagt € 20,-.
Dit is inclusief koffie, thee, lunch en borrel.
Inschrijven kan op de website
www.roijecongressen.com/concor

Onderzoek naar genetica van aangeboren hartafwijkingen: Concor-genes project

Onderzoek naar aangeboren hartafwijkingen heeft de laatste decennia veel opgeleverd.
Er komt steeds meer kennis over het leven van volwassenen met een aangeboren hartafwijking en hoe dit verbeterd kan worden. Wat minder begrepen wordt, is de genetische oorzaak van aangeboren hartafwijkingen. Het CONCOR-genes project wil dit onderzoeken. We focussen ons hierbij op patiënten met transpositie van de grote vaten en tetralogie van Fallot. Het doel is genetische varianten ontdekken die aangeboren hartafwijkingen veroorzaken. Daarnaast onderzoeken we of deze genetische varianten invloed hebben op het beloop van de aandoening. Hiervoor verzamelen we gegevens over het optreden van complicaties uit de CONCOR database en DNA uit de CONCOR DNA-bank. Met dit ambitieuze project hopen we op meerdere manieren een bijdrage te leveren aan de zorg: kennis over genetische variaties zou erfelijkheidsadvies bij een kinderwens kunnen verbeteren. Ook is het een stap naar zorg op maat. Als we genen vinden die voorspellen voor het krijgen van hartfalen of ritmestoornissen, kunnen we de behandeling hierop aanpassen.


Bent u geïnteresseerd in het CONCOR-genes project, wilt u meer informatie, of deelnemen aan de DNA-bank? Neem dan contact op met CONCOR (info@concor.net) of met CONCOR-genes arts-onderzoeker Odilia Woudstra (o.i.woudstra@amc.nl, telefoon: 020-5668679).

Genotype effecten van overleving bij Marfan syndroom

In een studie onder 570 volwassen patiënten met het Marfan syndroom die geïncludeerd zijn in de nationale CONCOR registratie, heeft dr. R. Franken (voormalig arts-onderzoeker bij het CONCOR project) het voorkomen van sterfte en dissectie onderzocht. Het onderzoek met een follow-up van 10 jaar is in november 2016 gepubliceerd in het European Heart Journal. De 10-jaars overleving in deze jonge patiëntengroep (gemiddelde leeftijd 36,5 jaar) is 94%, de overleving zonder aortadissectie 84%. Van alle patiënten bleek 41% een genotype te hebben dat is geassocieerd met verminderd fibrilline-1 eiwit in de aortawand. Deze patiënten hebben een 2,5 keer verhoogd risico op cardiovasculaire sterfte en aortadissectie vergeleken met patiënten met een normaal genotype. Het is belangrijk patiënten met een hoog risico op sterfte en dissectie op te sporen, omdat bij hen een meer agressieve behandelstrategie met bijvoorbeeld losartan bovenop bètablokker therapie geïndiceerd kan zijn.