header nl2

Gezocht: Patiënten met het Marfan Syndroom voor onderzoek naar effect Resveratrol

onderzoek

Achtergrond van het onderzoek:

De studie is opgezet om te onderzoeken of Resveratrol, een voedingssupplement dat in verschillende plantensoorten voorkomt, een gunstig effect kan hebben op de aortagroei. De gemiddelde aortawortelgroei bij Marfanpatiënten is 0,35 mm per jaar. Resveratrol lijkt in een muizenmodel met Marfan syndroom een gunstig effect te hebben op de mate van aortaschade en verwijding van de aorta. Ook bij mensen zijn er meerdere onderzoeken gedaan naar het effect van Resveratrol. Deze studies laten een gunstig effect zien op verschillende mechanismen in het lichaam, waaronder een verbetering van de energiehuishouding in de spier (de aorta bestaat voor een groot deel uit spiercellen) en een gunstig effect op de rekbaarheid van de vaatwand. De RESVcue Marfan studie zal hier meer inzicht in geven.

Wat meedoen inhoudt?

Als u meedoet aan het RESVcue Marfan onderzoek, duurt dat in totaal 12 maanden. Gedurende deze 12 maanden gaat u dagelijks Resveratrol gebruiken. Resveratrol zal een toevoeging zijn aan uw huidige medicatie. Aan de medicatie die u op dit moment gebruikt wordt niets veranderd, ook wordt deze niet gestopt.
Voor het onderzoek is het nodig dat u twee keer in deze 12 maanden naar het ziekenhuis komt. Eenmaal voor aanvang van de behandeling met Resveratrol en eenmaal na het 12 maanden gebruiken hiervan. Een bezoek duurt ongeveer een halve dag en tijdens dit bezoek zullen er verschillende onderzoeken verricht worden.

wijn


Wie kan meedoen?

Voor deelname aan het onderzoek zijn de volgende voorwaarden gesteld:
• U bent onder controle bij één van de Marfan Centra (AMC, UMCG, LUMC, Radboud UMC)
• U bent tussen de 18 en 40 jaar oud
• U heeft een vastgestelde FBN1 mutatie
• Er zijn bij u in het verleden minimaal 2 echo’s en 1 MRI verricht
• U heeft maximaal 1 vasculaire prothese
• U bent niet recent (<6 maanden) geopereerd
• U zal niet binnenkort (<6 maanden) geopereerd worden
• U ben niet zwanger

Meedoen?
Voor meer informatie of aanmelding voor de studie, kunt u contact opnemen met Mitzi van Andel, arts-onderzoeker, via m.m.vanandel@amc.uva.nl.

 

ESC Congres 2018 München

ESC2018

Afgelopen augustus vond het grootste congres op het gebied van de hart- en vaatziekten ter wereld plaats in München, georganiseerd door de Europese Vereniging voor de Cardiologie (ESC). Ruim 40.000 artsen en wetenschappers kwamen bijeen om de nieuwste wetenschappelijke inzichten en innovatieve ontwikkelingen in hart- en vaatziekten met elkaar te delen tijdens dit 5-daagse congres met meer dan 500 verschillende sessies en meer dan 4,500 abstract presentaties.Veel CONCOR onderzoekers presenteren de resultaten van hun onderzoeken op het congres door middel van posters of mondelinge presentaties. Arts-onderzoeker Dirkjan Kauw had de kans een prijs te winnen voor de meest innovatieve E-health toepassing tijdens de sessie over Hartfalen en Digital Health op de "Digital Health stage". Deze stage was er voor het eerst dit jaar en werd omgeven door allerlei stands van technische bedrijven, de belangstelling voor nieuwe technieken en snufjes is groot. Zij lieten hier onder andere de nieuwste echo-apparaten, ECG-apparaten een groot assortiment aan gadgets zien.

CONCOR in Tuschinski; een prachtige dag!

De patientendag op 22 juni j.l. was een groot succes. Er waren ruim 400 belangstellenden die zich verzamelden in het mooie Tuschinski Theater te Amsterdam. Na de openingswoorden van Prof.dr. Barbara Mulder en dr. Folkert Meijboom kon de dag dan echt beginnen. Prof. dr. Barbara Mulder vertelde over het ontstaan van CONCOR, wat de onderzoeken tot nu toe hebben opgeleverd en wat de waarde is van het verzamelen van zoveel mogelijk gegevens. Dr. Els Pieper gaf daarna een zeer interessante presentatie over zwangere vrouwen met een aangeboren hartafwijking, haar ZAHARA studie is alom bekend. Tot slot van de plenaire sessie kreeg de zaal van Prof. dr. Folkert Asselbergs een interactieve en leerzame uitleg over genen en DNA.

De parallel sessies met cardiologen in het panel, gaven voldoende ruimte aan het publiek om vragen te stellen over de onderwerpen sport, bloedverdunners, kleppen en device's, medicijngebruik en hartoperaties. De tijd vloog om en na een heerlijke lunch kon men deelnemen aan de verschillende workshops.  Kortom, een dag om met veel plezier op terug te kijken. Nogmaals dank aan iedereen die deze dag mogelijk hebben gemaakt en vooral de patienten, zonder U geen CONCOR!

 Presentatie Mevr. Prof. dr. B. Mulder

Presentatie Mevr. dr. E. Pieper

 

Onderzoek naar genetica van aangeboren hartafwijkingen: Concor-genes project

Onderzoek naar aangeboren hartafwijkingen heeft de laatste decennia veel opgeleverd.
Er komt steeds meer kennis over het leven van volwassenen met een aangeboren hartafwijking en hoe dit verbeterd kan worden. Wat minder begrepen wordt, is de genetische oorzaak van aangeboren hartafwijkingen. Het CONCOR-genes project wil dit onderzoeken. We focussen ons hierbij op patiënten met transpositie van de grote vaten en tetralogie van Fallot. Het doel is genetische varianten ontdekken die aangeboren hartafwijkingen veroorzaken. Daarnaast onderzoeken we of deze genetische varianten invloed hebben op het beloop van de aandoening. Hiervoor verzamelen we gegevens over het optreden van complicaties uit de CONCOR database en DNA uit de CONCOR DNA-bank. Met dit ambitieuze project hopen we op meerdere manieren een bijdrage te leveren aan de zorg: kennis over genetische variaties zou erfelijkheidsadvies bij een kinderwens kunnen verbeteren. Ook is het een stap naar zorg op maat. Als we genen vinden die voorspellen voor het krijgen van hartfalen of ritmestoornissen, kunnen we de behandeling hierop aanpassen.


Bent u geïnteresseerd in het CONCOR-genes project, wilt u meer informatie, of deelnemen aan de DNA-bank? Neem dan contact op met CONCOR (info@concor.net) of met CONCOR-genes arts-onderzoeker Odilia Woudstra (o.i.woudstra@amc.nl, telefoon: 020-5668679).