Onderzoek naar het voorkomen van plotse hartdood

Een van de belangrijkste speerpunten van Concor is het voorkómen van vroegtijdig overlijden bij patiënten met een aangeboren hartafwijking. De op één na meest voorkomende doodsoorzaak –de meest voorkomende is hartfalen– is plotse hartdood. Plotse hartdood wordt in het overgrote deel veroorzaakt door gevaarlijke hartkamer-ritmestoornissen (kamerfibrilleren). Hierbij gaan er zoveel chaotische elektrische signalen door de hartkamer dat het hart niet meer samenknijpt. In de volksmond “een hartstilstand”. Een implanteerbare defibrillator (ICD) kan deze ritmestoornis detecteren en met een elektrische schok beëindigen. Het is alleen niet duidelijk welke patiënten een ICD moeten krijgen. Recent zijn er richtlijnen verschenen die een poging hebben gedaan duidelijkheid te scheppen hierin. Het is echter nog niet helder of deze richtlijnen daadwerkelijk de juiste patiënten eruit kunnen halen die zo’n ICD nodig hebben.


Daarom heeft Concor-onderzoeker Jim Vehmeijer in data van Concor gecombineerd met data uit Leuven (België) en Toronto (Canada) onderzocht of de aanbevelingen in deze richtlijnen wel kloppen. Patiënten die overleden waren aan plotse hartdood werden hiervoor vergeleken met overlevende controle-patiënten van dezelfde leeftijd. Uit de studie bleek dat de 35-40% van de overleden patiënten volgens de richtlijnen een ICD hadden moeten krijgen. Het grootste deel van de patiënten waren dus ook met deze nieuwe richtlijnen niet beschermd geweest tegen plotse hartdood. Daarnaast had ongeveer 15% van de controle-patiënten ook een ICD moeten krijgen volgens de richtlijnen. Dit kan weer voor onnodige complicaties van de ingreep en het apparaat zorgen. Al met al was het voorspellend vermogen van de richtlijnen voor wie daadwerkelijk plotse hartdood kreeg matig.


Kortom, de richtlijnen zijn weliswaar een stap in de richting om meer duidelijkheid te scheppen over welke patiënten een hoog risico hebben op plotse hartdood, en dus een ICD moeten krijgen. Echter is er nog steeds meer onderzoek nodig om dit te verfijnen. In de tussentijd is het belangrijk om naast het volgen van de richtlijnen ook goed naar de individuele patiënt te blijven kijken.

E-Health bij volwassenen met een aangeboren hartafwijking

Mark Schuuring heeft een cheque mogen ontvangen van de Hartstichting. Dit is het resultaat van de innovatie subsidie middels crowdfunding voor het onderzoek dat hij samen met Michiel Winter heeft opgezet naar eHealth bij volwassenen met een aangeboren hartafwijking. Het doel was 50.000 euro aan sponsoring te werven, dat doel is ruimschoots behaald.
Als artsen en patiënten meer gebruikmaken van beschikbare technieken, zoals apps, kunnen artsen eerder ingrijpen bij levensbedreigende situaties. Het zou bovendien veel angst en onzekerheid voorkomen bij patiënten, zoals Dayenne Zwaagman, geboren met een hartafwijking.

Schuuring: ‘Er is technisch al heel veel mogelijk om de zorg te verbeteren. Patiënten kunnen bijvoorbeeld hun hartslag en bloeddruk thuis meten en naar hun arts doorsturen om te beoordelen. Ook voor betere communicatie tussen zorgverleners en patiënten zijn al allerlei websites en apps beschikbaar.’ ‘Maar ziekenhuizen zijn er nog niet voor ingericht, dus deze ‘eHealth’ wordt nog veel te weinig gebruikt. Doodzonde, want met dit soort technieken kunnen we hartklachten in een veel eerder stadium opsporen, en ze met relatief eenvoudige middelen bestrijden. Zo voorkomen we verdere schade aan het hart én besparen we veel patiënten een vervelende ziekenhuisopname.’

Sporten met een aangeboren hartafwijking: studie naar effect en veiligheid

Het is bekend dat sporten over het algemeen een gunstig effect heeft op de gezondheid, ook bij patiënten met een verworven hartziekte, zoals een vernauwde kransslagader. Helaas is er weinig bekend over het nut en de risico’s van sporten bij volwassenen met een aangeboren hartafwijking.

Veel volwassenen met een aangeboren hartafwijking willen graag sporten, maar durven het niet. Artsen adviseren ook vaak om het niet te doen. Maar is deze angst wel terecht? Voor welke patiënten is het juist wel goed om te sporten? En wat voor sporten zijn veilig om te doen? Dat moet nog beter worden uitgezocht.

Daarom is het AMC te Amsterdam samen met het VUMC te Amsterdam en San Donato Milanese ziekenhuis te Milaan gestart met een studie naar sporten bij volwassenen met een aangeboren hartafwijking, genaamd de “Exercise Training in Grown-Up Congenital Heart Disease (afgekort: Extra GUCH) studie”. Door middel van loting wordt bepaald of de patiënt in de sportgroep of in de controle groep terecht komt. Patiënten in de sportgroep krijgen een sportadvies met persoonlijk trainingsschema voor 6 maanden. We nemen frequent telefonisch of per mail contact op om te vragen naar het trainen. Patiënten in de controle groep krijgen de reguliere zorg. Voor en na 6 maanden onderzoeken wij bij alle patiënten het hart, onder meer met bloedonderzoek en een hartfilmpje (ECG). Ook moet iedereen een fietstest doen om de conditie te meten, en vragenlijsten invullen over hoe fit en gelukkig zij zich voelen.

Met deze studie willen wij onderzoeken of sporten de conditie en kwaliteit van leven verbetert en of sporten veilig is bij volwassenen met een aangeboren hartafwijking.

In aanmerking komend: Volwassenen met aangeboren hartafwijking en symptomen
Loting: Sportadvies óf geen sportadvies
Studieduur: 6 maanden

Contact persoon: Alexandra van Dissel
020-5668687
a.c.vandissel@amc.uva.nl

Presentatie internationaal onderzoek tetralogie van Fallot in New Orleans

Tijdens het congres van de American Heart Association in New Orleans in november 2016 presenteerde arts-onderzoeker Jouke Bokma resultaten van een onderzoek van de internationale Indicator Registry. Het betreft de grootste internationale registratie van patiënten met tetralogie van Fallot. Met behulp van MRI scans wordt gekeken naar de uitkomsten van deze patiëntgroep. Het onderzoek dat dr Bokma presenteerde richtte zich op het effect en nut van de operatieve pulmonalisklepvervanging bij patiënten met deze aangeboren hartaandoening. Er was geen sprake van een duidelijk verbeterde prognose na het ondergaan van deze operatie, maar een selectieve groep patiënten kan er mogelijk toch baat bij hebben. De resultaten van dit onderzoek kunnen helpen om de indicatie en timing van deze operatie te verbeteren. Naar verwachting zullen de bevindingen van dit onderzoek ook binnenkort worden gepubliceerd in een internationaal wetenschappelijk tijdschrift.