Sneller zekerheid over je hart

Als artsen en patiënten meer gebruikmaken van beschikbare technieken, zoals apps, kunnen artsen eerder ingrijpen bij levensbedreigende situaties. Het zou bovendien veel angst en onzekerheid voorkomen bij patiënten, zoals Dayenne Zwaagman, geboren met een hartafwijking.

Mark Schuuring (cardioloog in opleiding): ‘Er is technisch al heel veel mogelijk om de zorg te verbeteren. Patiënten kunnen bijvoorbeeld hun hartslag en bloeddruk thuis meten en naar hun arts doorsturen om te beoordelen. Ook voor betere communicatie tussen zorgverleners en patiënten zijn al allerlei websites en apps beschikbaar.’

‘Maar ziekenhuizen zijn er nog niet voor ingericht, dus deze ‘e-health’ wordt nog veel te weinig gebruikt. Doodzonde, want met dit soort technieken kunnen we hartklachten in een veel eerder stadium opsporen, en ze met relatief eenvoudige middelen bestrijden. Zo voorkomen we verdere schade aan het hart én besparen we veel patiënten een vervelende ziekenhuisopname.’

Zorg beter organiseren

‘Ik wil samen met patiënten, artsen en technici onderzoeken hoe we de techniek en de zorg beter op elkaar kunnen laten aansluiten. Ik wil de nodige veranderingen doorvoeren op onze afdeling voor volwassenen met een aangeboren hartafwijking. Daarna kunnen andere afdelingen volgen.’

Bang tijdens ritmestoornis

Zwaagman: ‘Als ik word overvallen door een hartritmestoornis, staat mijn leven letterlijk even stil. Ik lig dan op de bank en weet niet of de situatie levensbedreigend is. Het zou heel fijn zijn als ik op zo’n moment direct een meting kan doen en kan doorsturen naar mijn cardioloog.’

‘Ik verwacht dat ook de controles door al mijn verschillende zorgverleners veel beter verlopen, als we meer gebruikmaken van nieuwe technologieën. Nu moet ik vaak apart naar het ziekenhuis voor een afspraak met bijvoorbeeld de cardioloog, chirurg of verpleegkundige.‘

Meer regie voor de patiënt

Schuuring: ‘Het doel is dat patiënten meer regie krijgen, en dat de zorg wordt verleend op het moment dat de patiënt daar behoefte aan heeft.’

‘Patiënten willen het graag, de zorgverleners op de afdeling staan erachter en de techniek is beschikbaar. Alleen het geld om het te organiseren ontbreekt nog. Daarvoor vraag ik nu bijdragen van iedereen die iets kan missen!https://steunmijnonderzoek.hartstichting.nl/project/schuuring

Presentatie internationaal onderzoek tetralogie van Fallot in New Orleans

Tijdens het congres van de American Heart Association in New Orleans in november 2016 presenteerde arts-onderzoeker Jouke Bokma resultaten van een onderzoek van de internationale Indicator Registry. Het betreft de grootste internationale registratie van patiënten met tetralogie van Fallot. Met behulp van MRI scans wordt gekeken naar de uitkomsten van deze patiëntgroep. Het onderzoek dat dr Bokma presenteerde richtte zich op het effect en nut van de operatieve pulmonalisklepvervanging bij patiënten met deze aangeboren hartaandoening. Er was geen sprake van een duidelijk verbeterde prognose na het ondergaan van deze operatie, maar een selectieve groep patiënten kan er mogelijk toch baat bij hebben. De resultaten van dit onderzoek kunnen helpen om de indicatie en timing van deze operatie te verbeteren. Naar verwachting zullen de bevindingen van dit onderzoek ook binnenkort worden gepubliceerd in een internationaal wetenschappelijk tijdschrift.

 

Preventie van trombo-embolisme: "The Note Registry"

Volwassenen met een aangeboren hartafwijking (AHA) hebben vaak boezemritmestoornissen, circa 23% van hen op een gemiddelde leeftijd van 28 jaar. Het is bekend bij volwassenen met boezemritmestoornissen zonder aangeboren aandoening dat het risico op een beroerte of trombose groot is. Daarom krijgen deze patiënten bloedverdunners om deze complicaties te voorkomen. Eerder onderzoek heeft aangetoond dat (relatief) nieuwe bloedverdunners (NOACs) net zo effectief en veilig zijn als de oudere bloedverdunner (Sintrom) in patiënten met een verworven boezemritmestoornis. NOACs hebben twee grote voordelen t.o.v. Sintrom, namelijk 1. dankzij de stabielere werking van het medicijn is regelmatige controle bij de trombosedienst niet nodig, 2. de kans op het oplopen van een hersenbloeding, een van de ernstigste complicaties van bloedverdunners, is gehalveerd t.o.v. de kans onder gebruik van Sintrom. Helaas zijn volwassenen met een AHA vrijwel niet onderzocht in deze studies. Dus het is nog niet bekend of deze nieuwe bloedverdunners (NOACs) ook effectief en veilig zijn in volwassenen met een AHA en boezemritmestoornis terwijl ze een beter alternatief zouden kunnen zijn voor Sintrom.

Deze studie onderzoekt hoe vaak beroertes, trombose en bloedingen voorkomen onder het gebruik van NOACs gedurende 2 jaar in volwassenen met een AHA en boezemritmestoornis. Daarnaast registreren wij of de kwaliteit van het leven en therapietrouw van patiënten onder het gebruik van NOACs veranderen. Iedere volwassene met een aangeboren hartaandoening die NOACs gebruikt kan meedoen aan deze registratie. Er wordt 1x per jaar contact met de deelnemer opgenomen om te vragen naar de ervaring met de NOACs en er wordt gevraagd om vragenlijsten in te vullen over de kwaliteit van leven en therapietrouw.

Contact persoon: Hayang Yang
020-5668679
h.yang@amc.uva.nl

Contact momenten: eerste telefonische contact na 6 maanden en hierna 1x per jaar reguliere controles bij de cardioloog

ESC Congres 2016

 Het grootste cardiovasculaire congres ter wereld, georganiseerd door de European Society of Cardiology (ESC), werd van zaterdag 27 t/m woensdag 31 Augustus 2016 in Rome gehouden. De uitwisseling van nieuwe wetenschappelijke inzichten in de cardiologie is van groot belang voor de levensverwachting. Onderzoek heeft uitgewezen dat 70 procent van de toegenomen levensverwachting gemeten tussen 1960 en 2000 is te danken aan vernieuwingen in de cardiologie.

Met de CONCOR onderzoekers en de buitenlandse collega's van de werkgroep ISACHD (International Society for Adult Congenital Heart Disease) werd het congres afgesloten met een gezellig etentje in Rome!

IMG 2655