Relevante links

NHIlogolink

Het Netherlands Heart Institute (NHI) initieert en stimuleert topklasse wetenschappelijk onderzoek naar preventie en genezing van hart- en vaatziekten.
Nederlandse Vereniging voor Cardiologie verenigt cardiologen en andere zorgprofessionals betrokken bij de behandeling van patiënten met hart- en vaatziekten en treedt namens hen op bij de beleidsvorming op het gebied van de cardio-vasculaire zorg in de volle omvang van het veld.

Het Parelsnoer Instituut: Het Parelsnoer Instituut realiseert een unieke samenwerking tussen de acht universitair medische centra. Het Parelsnoer Instituut, opgericht in 2007 door de Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra (NFU), verzamelt op interuniversitair niveau klinische data en biomaterialen. Door het bundelen van deze gegevens en materialen kan de wetenschap zich ontwikkelen, wordt de patiënt beter behandeld en kan nieuwe productontwikkeling plaatsvinden.

Logo NHS Klein

De Hartstichting: De Hartstichting strijdt tegen hart- en vaatziekten. Het aantal sterfgevallen en patiënten moet omlaag. Hiertoe investeert de Hartstichting in wetenschappelijk onderzoek, voorlichting en patiëntenzorg.
Stichting PHA Nederland: PHA (pulmonale hypertensie) NL ondersteunt in de eerste plaats mensen met PH en diegenen die direct betrokken zijn bij iemand met PH; zoals ouders, partners en kinderen. Daarnaast kunnen ook andere belangstellenden voor informatie over PH bij PHA NL terecht.
Contactgroep Marfan Nederland is een landelijke vereniging met ongeveer 300 leden. CMN werd in 1982 opgericht door een groep patiënten met het Marfan syndroom en ouders van jonge marfanpatienten. De Contactgroep streeft naar meer bekendheid rond het Marfansyndroom.

De cyberpoli is een interactieve ontmoetingsplaats voor kinderen en jongeren met een chronische ziekte als coeliakie, diabetes, astma, IBD of aangeboren hartafwijkingen. Een deskundig panel, bestaande uit medisch specialisten, huisartsen, een longconsulente, een diëtiste en een orthopedagoog, geeft antwoord op je vragen of geeft je goede adviezen waarmee je zelf aan de slag kunt.

hart aangeboren pah 235x216
De PAH is een landelijke, zelfstandige patiëntenorganisatie. Het doel van de vereniging is het geven van informatie aan en het ondersteunen en adviseren van mensen met een aangeboren hartafwijking, hun ouders en de mensen in hun directe leefomgeving. Ook het behartigen van hun belangen en het streven naar een verbetering van hun positie in de samenleving is een belangrijk doel.
In "Hartzeer, de ingrijpende gevolgen van een aangeboren hartwijking" doet de Hilvarenbeekse schrijver Ad van Gool uitgebreid verslag van de invloed van zijn hartziekte op zijn leven. Zo is Hartzeer een ingrijpend document dat bij velen tot herkenning en begrip zal leiden. Het voorwoord is geschreven door Dr. B. Mulder, cardioloog in het AMC te Amsterdam.