Ehealth bij volwassenen met een aangeboren hartafwijking: huidige en toekomstige perspectieven
Op 18 maart 2021 heeft Dirkjan Kauw zijn proefschrift verdedigd. Het doel van dit proefschrift was om het gebruik van eHealth in de zorg voor volwassen patiënten met aangeboren hartafwijkingen (ACHD) en de bijbehorende huidige en toekomstige perspectieven te onderzoeken. Men onderzocht de voordelen en uitdagingen bij het gebruik van eHealth in de dagelijkse praktijk bij ACHD-patiënten en tevens werden patiëntengroepen geïdentificeerd die mogelijk het meeste voordeel zouden kunnen ondervinden bij het gebruik van eHealth.
Hieronder volgt een samenvatting:
* We hebben de voordelen onderzocht van het gebruik van verschillende eHealth-toepassingen in de zorg voor ACHD-patiënten. Uit ons literatuuronderzoek bleek dat er nog maar beperkte gegevens beschikbaar zijn over het gebruik van eHealth-toepassingen bij ACHD-patiënten en dat de meeste onderzoeken zich tot dusver hebben gericht op pediatrische patiënten. De meest gebruikte toepassing van eHealth bij ACHD-patiënten was het thuis monitoren van lichaamsgewicht en zuurstofverzadiging bij zuigelingen tussen corrigerende operaties in. Deze studies lieten positieve resultaten liet zien: Een betere overleving, minder complicaties en een verbeterde voedingsstatus. Deze resultaten laten zien dat het gebruik van eHealthtoepassingen bij ACHD-patiënten veelbelovend kan zijn en het een positieve bijdrage kan leveren aan de dagelijkse zorg van deze patiënten, echter moet er nog meer onderzoek volgen om dit te bevestigen.
* We hebben we de ervaringen van gebruikers van ehealthtelemonitoringprogramma’s onderzocht en de uitdagingen in kaart gebracht, die overwonnen moeten worden om toekomstige eHealth-programma’s te verbeteren. Hiervoor hebben we semigestructureerde interviews gehouden met cardiologen, verpleegkundigen, patiënten, zorgmanagers en ICT-ontwikkelaars en hebben we een jurist gevraagd om advies om de belangrijkste reglementaire hindernissen van deze programma’s te identificeren. Hieruit bleek dat in de verschillende subgroepen verschillende uitdagingen werden ervaren, wat aangeeft dat samenwerking tussen alle betrokken partijen essentieel is voor een succesvolle implementatie van een eHealth.
* We beschreven een klinisch registeronderzoek waarin we ACHDpatiënten deel hebben laten nemen in een eHealth-programma, waarbij wekelijks het lichaamsgewicht, de bloeddruk en het hartritme werden gecontroleerd. In deze studie toonden we verschillende klinische voordelen van het eHealth-programma aan, we stelden onder andere nieuwe diagnoses van aritmieën en hypertensie, en er werden tussen policontroles medicatieaanpassingen doorgevoerd op basis van de meetgegevens. We vonden echter geen voordeel van eHealth met betrekking
tot klinische uitkomsten zoals ziekenhuisopnames, spoedeisende hulpbezoeken en telefonische contacten. Aangezien deze registerstudie historische gegevens van de geïncludeerde patiënten gebruikte om mee te vergelijken, moeten deze resultaten met enig voorbehoud worden geïnterpreteerd. Daarom zijn gerandomiseerde studies nodig om het effect van het gebruik van eHealth op klinische uitkomsten bij ACHDpatiënten verder te onderzoeken.
* We geven een aantal overwegingen ten aanzien van het opstarten van zorg op afstand gedurende de COVID-19 pandemie. Om besmettingen te voorkomen worden face-to-face contacten tussen arts en patiënt zoveel mogelijk geschrapt. Dit betekent met name voor chronische cardiale patiënten dat zorg op een andere manier geleverd moet worden. eHealth kan gebruikt worden om deze zorg op afstand leveren, hiervoor hebben wij een aantal overwegingen gegeven om deze zorg zo goed mogelijk te leveren en barrières, zoals data-veiligheid en klinische beoordeling van de patiënt, te overkomen.
* We hebben aangetoond dat volwassen patiënten met Tetralogie van Fallot (ToF) of pulmonalisatresie met ventriculair septumdefect (PA/VSD) met het 22q11.2 deletiesyndroom (22q11.2DS) een verhoogd risico op mortaliteit hebben. Deze resultaten laten zien dat genetische analyse voor de aanwezigheid van 22q11.2DS bij patiënten met TOF of PA/VSD erg belangrijk is. 22q11.2DS wordt soms niet herkend bij patiënten, wat aangeeft dat 22q11.2DS moeilijk te diagnosticeren is op basis van alleen klinische kenmerken. Bovendien helpt genetische analyse om hoog-risicopatiënten te identificeren, en stelt het de arts beter in staat deze patiënten te voorzien vanrisicostratificatie en genetische counseling. eHealth biedt bij deze patiënten mogelijk een meer gepersonaliseerde en continue zorg in de thuisomgeving.
* We hebben het verband onderzocht tussen specifieke persoonlijkheidskenmerken, namelijk een type D-persoonlijkheid, en het risico op sterfte bij ACHD-patiënten. In 2009 werd een grote studie verricht waarbij een nationaal cohort van meer dan duizend ACHD-patiënten vragenlijsten invulde om de aanwezigheid of afwezigheid van type D-persoonlijkheid te bepalen. Daarbij werd gekeken naar het verband tussen de aanwezigheid van een type D-persoonlijkheid en het gebruik van gezondheidszorg, kwaliteit van leven en de zelf ervaren gezondheidstoestand. In ons vervolgonderzoek hebben we aangetoond dat patiënten met een type D persoonlijkheid een significant slechtere overleving hebben dan patiënten zonder type D. Bovendien rapporteerden patiënten met type D meer comorbiditeiten bij aanvangvan de studie, terwijl ze ook vaker alleenstaand en werkloos waren. Deze verschillen in patiëntkenmerken geven aan dat patiënten met een type D persoonlijkheid mogelijk behoefte hebben aan een meer gepersonaliseerde follow-up strategie dan ACHDpatiënten zonder type D. Momenteel zijn er maar beperkte gegevens beschikbaar over interventies op maat voor patiënten met type D persoonlijkheid. eHealth zou een dergelijke follow-up op maat kunnen bieden door middel van thuismonitoring en door geruststelling op afstand.