Preventie van trombo-embolisme: "The Note Registry"

Volwassenen met een aangeboren hartafwijking (AHA) hebben vaak boezemritmestoornissen, circa 23% van hen op een gemiddelde leeftijd van 28 jaar. Het is bekend bij volwassenen met boezemritmestoornissen zonder aangeboren aandoening dat het risico op een beroerte of trombose groot is. Daarom krijgen deze patiënten bloedverdunners om deze complicaties te voorkomen. Eerder onderzoek heeft aangetoond dat (relatief) nieuwe bloedverdunners (NOACs) net zo effectief en veilig zijn als de oudere bloedverdunner (Sintrom) in patiënten met een verworven boezemritmestoornis. NOACs hebben twee grote voordelen t.o.v. Sintrom, namelijk 1. dankzij de stabielere werking van het medicijn is regelmatige controle bij de trombosedienst niet nodig, 2. de kans op het oplopen van een hersenbloeding, een van de ernstigste complicaties van bloedverdunners, is gehalveerd t.o.v. de kans onder gebruik van Sintrom. Helaas zijn volwassenen met een AHA vrijwel niet onderzocht in deze studies. Dus het is nog niet bekend of deze nieuwe bloedverdunners (NOACs) ook effectief en veilig zijn in volwassenen met een AHA en boezemritmestoornis terwijl ze een beter alternatief zouden kunnen zijn voor Sintrom.

Deze studie onderzoekt hoe vaak beroertes, trombose en bloedingen voorkomen onder het gebruik van NOACs gedurende 2 jaar in volwassenen met een AHA en boezemritmestoornis. Daarnaast registreren wij of de kwaliteit van het leven en therapietrouw van patiënten onder het gebruik van NOACs veranderen. Iedere volwassene met een aangeboren hartaandoening die NOACs gebruikt kan meedoen aan deze registratie. Er wordt 1x per jaar contact met de deelnemer opgenomen om te vragen naar de ervaring met de NOACs en er wordt gevraagd om vragenlijsten in te vullen over de kwaliteit van leven en therapietrouw.

Contact persoon: Hayang Yang
020-5668679
h.yang@amc.uva.nl

Contact momenten: eerste telefonische contact na 6 maanden en hierna 1x per jaar reguliere controles bij de cardioloog